Ребенок из Тернопольской области выиграл в лотерею лекарство стоимостью 2,5 млн. долларов от смертельной болезни

Семья из города Скалат Тернопольской области выиграла в лотерее, организованной фармацевтической компанией, препарат Zolgensma для лечения спинально-мышечной атрофии у Арсена Бориса.

Об этом «Укринформу» 2 июня рассказала мать ребенка Надежда Борис. Она рассказала, что семья считает это чудом.

По ее словам, семья собирала деньги на препарат и одновременно зарегистрировалась для участия в лотерее, во время которой ежемесячно распределяется препарат.

Это шок, большое чудо, на которое надеялась вся наша семья, ежедневно молилась за то, чтобы судьба сжалилась над нашим ребенком. Болезнь начала прогрессировать после годика. В 6 месяцев он еще мог сидеть. Но у сыночка дрожали ручки, впоследствии он не мог самостоятельно сидеть, падал, нуждался в поддержке. Узнали, что от такой болезни — спинально-мышечной атрофии — есть лекарство, но оно очень дорогое — больше 2,5 млн долларов. Бросились собирать средства, но одновременно зарегистрировались для участия в лотерее, во время которой ежемесячно распределялись такие препараты. И вот такая новость. Препарат выпал для Арсенчика. Никак не можем поверить, что судьба смилостивилась над нашим ребенком, — сказала женщина.

Препарат доставят в Украину через месяц, его введут ребенку в клинике «Охматдет» в Киеве.

По информации агентства, семья Борис за четыре месяца собрала более 33 млн грн. Надежда Борис заявила, что собранные деньги отдадут детям со спинально-мышечной атрофией.

Сегодня мы объявили о прекращении сбора средств, раз так повезло, что мы бесплатно выиграли тот препарат от фирмы-производителя. Вчера оттуда звонили юристы, подтвердили результаты лотереи, сказали, что сообщат, когда прибудут лекарства. А уже когда получим их, то все те собранные деньги отдадим для детей, которые тоже больны такой ​​болезнью, как в Арсенчик, — рассказала женщина.

В декабре 2019 года швейцарская фармацевтическая компания Novartis AG, которая производит препарат Zolgensma, объявила о программе лотерей. Раз в две недели независимая комиссия проводит жеребьевку из заявок, поданных из стран, где такие лекарства не продаются.

Справка:

Спинальная мышечная атрофия – наследственное заболевание, при котором происходит нарушение функции нервных клеток спинного мозга, это приводит к развитию слабости мышц, их атрофии и обездвиживанию пациента.

Zolgensma – первый лекарственный препарат для генной терапии спинальной мышечной атрофии у детей. Из-за высокой стоимости препарат Zolgensma попал в Книгу рекордов Гиннесса.